Venerdì 8 Aprile 2011 l’A.I.L.U., nella figura del Presidente Di Nuci Salvatore, ha partecipato al Convegno “Diritti non regali per i malati rari” in Campania, che si è svolto a Salerno.
Al Grand Hotel di Lungomare Tafuri in Salerno, il convegno ha visto la partecipazione di persone e associazioni impegnate nella lotta alle malattie rare.
Lo scopo è stato quello dare testimonianza per affrontare i problemi partendo dai bisogni concreti dei malati nella Regione Campania.
In particolare, il Presidente dell’A.I.L.U. ha focalizzando il discorso sui diritti all'assistenza per il malato leucodistrofico e, più in generale, per le mlattie rare. Ha iniziato col ricordo del figlio Giovanni Di Nucci (già affetto da Adrenoleucodistrofia), scomparso prematuramente anche a causa di un'inadeguata assistenza. Ha evidenziato che l'assistenza è ancora oggi insufficiente ed il sistema sanitario-sociale non è equo ma disomogeneo, con un diverso modo di agire a livello regionale e di ASL. Ha richiamato l'art 35 della Carta Europea dei Diritti Fondamentali, sostenendo che ci si dovrebbe battere di più per un riconoscimento delle malattie rare come malattie sociali. Anche la creazione di un contatto diretto dei Pronto Soccorso con i Centri di Riferimento dovrebbe essere un obiettivo da perseguire, al fine di migliorare.
L'AILU sostiene inoltre che tutte le malattie rare, quindi pure quelle non ancora riconosciute dovrebbero avere pari dignità di trattamento da parte delle Asl. Propone inoltre un portale regionale che in modo chiaro e semplice dia informazioni sui centri di riferimento.
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