giovedì 15 dicembre 2011

Telethon 2011

PRESTO LE NOTIZIE SULL’ANDAMENTO DEL TELETHON 2011 NEL SUD PONTINO.

mercoledì 14 dicembre 2011

Marcia della Solidarietà a Castelforte (I.C. Plesso Petronio)

L’1 Dicembre 2011 il delegato Telethon Erasmo Di Nucci e il marciatore Michele Maddalena ha incontrato anche una rappresentanza del Plesso Petronio dell’I.C. Castelforte.

Il contributo raccolto per Telethon è pari a 166,33 euro.

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Marcia della Solidarietà a Castelforte (Asil Suio Forma)

  L’1 Dicembre 2011 il delegato Telethon Erasmo Di Nucci e il marciatore Michele Maddalena hanno visitato anche l’SAsilo Suio Forma di Castelforte, dove sono stati accolti dai “piccolissimi”, che, con l’aiuto degli inseganti, hanno donato a Telethon hanno raccolto per Telethon 32,24 euro.

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Marcia della Solidarietà a Castelforte (Scuola S. Cataldo)

L’1 Dicembre 2011 il delegato Telethon Erasmo Di Nucci e il marciatore Michele Maddalena hanno visitato la Scuola S. Cataldo di Suio di Castelforte, dove sono stati accolti dai piccoli alunni, che hanno raccolto per Telethon 117 euro.

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Marcia della Solidarietà a Coreno Ausonio

Il 29 Novembre 2011 la Marcia della Solidarietà pro-Telethon è arrivata al Plesso di Coreno Ausonio dell’I.C. di Ausonia.

Presso la Sala del Comune si è tenuta una cerimonia alla presenza degli alunni, accompagnati dagli insegnanti.

Diverse le domande formulate ai rappresentanti Telethon, cui è stato consegnata una donazione di 72 euro.

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domenica 4 dicembre 2011

Telethon 2011 – Concerto di S. Cecilia per Telethon

Il 27 Novembre 2011 al termine della S. Messa delle ore 18.00, presso la Parrocchia San Giovanni Battista di Formia, la Banda “U. Scipione- Città di Formia”, ha eseguito il concerto di S. Cecilia. Nell’occasione hanno voluto effettuare, come ogni anno, anche una raccolta a favore di Telethon, che ha fruttato 200 euro.

Alla manifestazione, oltre ai rappresentanti comunali, erano presenti il Presidente dell’A.I.L.U. (Salvatore Di Nucci) con la moglie Pompea Centola, ed delegato di zona per Telethon (Erasmo Di Nucci), che hanno consegnato dei riconoscimenti al maestro Di Maio e al Parroco che ha ospitato questo concerto.

Per le foto, si rimanda alla notizia pubblicata su Freevillage.it

venerdì 18 novembre 2011

La delegazione Telethon del Sud Pontino e l’A.I.L.U. alla Convention dei Coordinamenti Provinciali Telethon.

ROMA (Tivoli Terme). Il 4-5-6 Novembre si è tenuta a Roma la quarta Convention Nazionale dei Coordinatori Provinciali Telethon. Per la provincia di Latina hanno partecipato il coordinatore Alfredo Costa, il vice-coordinatore per il Sud Pontino Erasmo Di Nucci, il presidente dell’A.I.L.U. (associazione amica di Telethon) Salvatore Di Nucci, il Supervisore per il quartiere di Gianola (Formia) Giuseppe Di russo e il delegato per la città di Fondi Erminio Di Trocchio.

E’ noto che TELETHON E’ UN’ORGANIZZAZIONE CHE HA COME OBIETTIVO L’AVANZAMENTO DELLA RICERCA VERSO LA CURA DELLE MALATTIE GENETICHE.

L’apertura dei lavori è stata scandita da un saluto istituzionale in videoconferenza del Presidente della Fondazione Telethon Luca Cordero di Montezemolo, che ha ricordato il ruolo di telethon a livello nazionale e internazionale, la ricerca italiana è leader nel mondo, sottolineando come il lavoro dei coordinatori sia “un’isola” di speranza per il sostentamento della ricerca per le malattie genetiche. Il Vice Presidente Omero Toso infatti ha ricordato come Telethon ha trasformato la speranza nella ricerca nella certezza dei risultati. Una scalata entusiasmante: la terapia non è più un traguardo irraggiungibile, ma per arrivarci c’è bisogno del sostegno di tutti.

Durante la convention il Direttore Generale Francesca Pasinelli, ha  ricordato che il donatore diventa, in un certo senso, azionista di Telethon e queste azione devono rendergli qualcosa. Telethon ad oggi ha reso! 326 milioni di euro investiti sui progetti di ricerca non sono solo delle pubblicazioni scientifiche fine a se stesse ma la fruibilità delle terapie accessibili ai malati.

sabato 12 novembre 2011

Incontro “Economia-Futuro Sociale in Comunità e Società

Programma

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Intervento di Salvatore Di Nucci- Presidente AILU:

Iniziative di continuità sociale”

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venerdì 3 giugno 2011

L’A.I.L.U. al Walk of Life a Gaeta

Anche l’A.I.L.U. (con il presidente Salvatore Di Nucci) e i rappresentanti Telethon locali hanno partecipato alla manifestazione Walk of Life, a Gaeta, al Parco Riviera di Ulisse, che si è conclusa con la visita al Mausoleo di Lucio M Planco.Bellissimo il cammino fin su al Monte Orlando, a cui ha partecipato anche il noto marciatore, Prof. Michele Maddalena, oltre al delegato Telethon locale Erasmo Di Nucci.

Per maggiori dettagli inerenti l’iniziativa, clicca qui.

Di seguito una breve gallery.

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domenica 22 maggio 2011

Assemblea AILU

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Telethon – WALK OF LIFE (Gaeta e Ventotene)

Il Parco Regionale Riviera di Ulisse aderisce a Walk of Life - Il cammino per la ricerca, iniziativa promossa da TeleThon in collaborazione con Federparchi ed Europarc.

Sabato 28 Maggio alle ore 10.00 al Parco di Monte orlando (Gaeta) presso l'Infopoint di via Lucio Munazio Planco per:

  • ESCURSIONE CICLOTURISTICA in Montain Bike organizzata in collaborazione con ASP Formia MTB CLUB.
  • PASSEGGIATA a piedi tra i boschi con visita al mausoleo di Lucio Munazio Planco condotta da operatori del parco.

Sarà possibile effettuare la donazione prenotando online oppure presentandosi all'Infopoint prima dell'inizio delle escursioni.

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Maggiori dettagli:

 

All'isola di Ventotene, invece, nelle giornate 28-29 Maggio, sarà allestito uno stand finalizzato all'informazione e per la raccolta fondi pro-Teletthon, mentre il 9 Maggio la Scuola Primaria e Secondaria di I Grado dell'Istituto "Alterio Spinelli" organizza un percorso ambientale con i piccoli esploratori.

venerdì 13 maggio 2011

sabato 16 aprile 2011

5 PER MILLE All’A.I.L.U.

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L’A.I.L.U. al Convegno “Diritti non regali per i malati rari” in Campania

 

Venerdì 8 Aprile 2011 l’A.I.L.U., nella figura del Presidente Di Nuci Salvatore, ha partecipato al Convegno “Diritti non regali per i malati rari” in Campania, che si è svolto a Salerno.

Al Grand Hotel di Lungomare Tafuri in Salerno, il convegno ha visto la partecipazione di persone e associazioni impegnate nella lotta alle malattie rare.

Lo scopo è stato quello dare testimonianza per affrontare i problemi partendo dai bisogni concreti dei malati nella Regione Campania.

In particolare, il Presidente dell’A.I.L.U. ha focalizzando il discorso sui diritti all'assistenza per il malato leucodistrofico e, più in generale, per le mlattie rare. Ha iniziato col ricordo del figlio Giovanni Di Nucci (già affetto da Adrenoleucodistrofia), scomparso prematuramente anche a causa di un'inadeguata assistenza. Ha evidenziato che l'assistenza è ancora oggi insufficiente ed il sistema sanitario-sociale non è equo ma disomogeneo, con un diverso modo di agire a livello regionale e di ASL. Ha richiamato l'art 35 della Carta Europea dei Diritti Fondamentali, sostenendo che ci si dovrebbe battere di più per un riconoscimento delle malattie rare come malattie sociali. Anche la creazione di un contatto diretto dei Pronto Soccorso con i Centri di Riferimento dovrebbe essere un obiettivo da perseguire, al fine di migliorare.

L'AILU sostiene inoltre che tutte le malattie rare, quindi pure quelle non ancora riconosciute dovrebbero avere pari dignità di trattamento da parte delle Asl. Propone inoltre un portale regionale che in modo chiaro e semplice dia informazioni sui centri di riferimento.

martedì 1 marzo 2011

Gallery fotografica della Giornata delle Malattie Rare 2011

Foto banchetti – Formia, presso:
l’Orlandi Shopping Center e Pasticceria Troiano

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Foto inerenti il Convegno del 28 Febbraio 2011
”Rari ma uguali: parliamo di malattie rare”

 

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