sabato 23 ottobre 2010

Progetto EUROPLAN – Consultazione pubblica

Il Progetto Europlan, iniziato nel 2008, è un progetto europeo per lo sviluppo di Piani  nazionali per le malattie rare, pensato come un processo organizzato in otto pacchetti di attività (Work package).
Il pacchetto di attività 8 (WP8) è interamente affidato a EURORDIS e alle Alleanze Nazionali (per l'Italia UNIAMO FIMR onlus). Scopo del pacchetto è l'organizzazione e realizzazione di 15 conferenze nazionali.
In Italia, UNIAMO ha programmato la Conferenza Nazionale EUROPLAN, nei giorni dall'11 al 13 novembre 2010 a Firenze.

Uno degli obiettivi strategici che si pone la Conferenza Nazionale EUROPLAN è favorire il massimo e più ampio consenso tra tutti i portatori di interesse (pazienti, professionisti, decisori pubblici, ricercatori, industrie del settore, eccetera) sull'importanza e utilità della disponibilità di piani nazionali nonché di una strategia europea comune per le malattie rare.

Per questo, da parte di Uniamo è stata pensata una iniziativa di consultazione pubblica, preliminare alla realizzazione della Conferenza Nazionale e aperta a tutti. Grazie alla consultazione pubblica pazienti, professionisti, istituzioni e altri soggetti possono esprimere le loro valutazioni sui temi che verranno affrontati nell'ambito della conferenza.

Partecipare alla consultazione è facilissimo: è sufficiente compilare il questionario a cui si accede tramite questo link (http://survey.opinioni.net/survey/malattierare/00.survey).

La consultazione pubblica termina alle ore 24.00 del 7 novembre 2010.

ACCEDI ALLA CONSULTAZIONE PUBBLICA

venerdì 22 ottobre 2010

RICERCA - TRIPLICE ALLEANZA PER LA CURA DI SETTE MALATTIE GENETICHE RARE

18 Ottobre 2010

L'Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (HSR-TIGET) riceverà da GlaxoSmithKline (GSK) un primo investimento di 10 milioni di euro. La multinazionale farmaceutica ottiene una licenza esclusiva per lo sviluppo e la commercializzazione dei protocolli di terapia genica, che sarà industrializzata e immessa sul mercato così da essere fruibile da tutti.
Dai successi della ricerca scientifica italiana nasce un’alleanza internazionale che punta, nel giro di pochi anni, a sconfiggere in maniera definitiva sette gravi malattie genetiche e a rendere le nuove terapie disponibili per tutti i pazienti nel mondo. L’accordo, presentato oggi a Milano, tra la Fondazione Telethon, l’Istituto Scientifico San Raffaele e la multinazionale farmaceutica GlaxoSmithKline (GSK), rappresenta una pietra miliare nella difficile sfida alle malattie genetiche, in gran parte patologie rare che fino ad oggi avevano ricevuto limitato interesse dalle multinazionali del farmaco, e conferma la leadership italiana nel settore della terapia genica. Una ricerca che si è sviluppata negli anni grazie alla generosità di milioni di italiani e che vede nell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano (HSR-TIGET) un indiscusso punto di riferimento mondiale.

COMUNICATO STAMPA COMPLETO (pdf)

Le sette malattie generiche rare oggetto dell’accordo (pdf)

domenica 10 ottobre 2010

L’A.I.L.U. e il Coordinamento Telethon di Latina alla Convention nazionale dei coordinamenti provinciali di Telethon

SAM_0166SAM_0200Il Vice-presidente Telethon, Omero Toso

L’8 Ottobre 2010 è iniziata con lo spirito giusto la Convention nazionale che che ha visto radunati a Roma i coordinamenti provinciali di Telethon. A galvanizzare e motivare la rete che lavora per sostenere la battaglia alle malattie genetiche il discorso che ha tenuto il Presidente Luca di Montezemolo, con un intervento che, insistendo sui grandi valori che fanno di Telethon un'eccellenza italiana nel mondo, ha aperto i lavori della Convention.

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Obiettivo dell'appuntamento che si è concluso Domenica 10 Ottobre c.a., è stato quello, oltre di accogliere i nuovi coordinatori, di affilare le armi in vista delle prossime settimane, cruciali per preparare le tante attività organizzate e da organizzare sul territorio per la raccolta fondi 2010/11.
Coinvolta in questa Convention – che è la terza edizione - tutta l'organizzazione di Telethon, che ha incontrato i coordinamenti, con loro staff, e le associazioni amiche, per condividere con loro strategie, novità e programmi. Sulla scorta dell'esperienza dell'Associazione Francese contro le Miopatie (Afm), Telethon ha cominciato dal 2004 a costruire il suo team sul territorio: una rete motivata e organizzata, composta da persone che, a titolo gratuito, sensibilizzano e informano i cittadini sulla missione e le attività di Telethon e contribuiscono, attraverso la realizzazione di eventi, alla raccolta fondi a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche.

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Per la Provincia di Latina, hanno partecipato a questo appuntamento, il neo-coordinatore Aldredo Costa - che sostituisce il precedente coordinatore Giorgio Genga – con il suo delegato per il Distretto Sud Pontino Erasmo Di Nucci, il Supervisore eventi e logistica del Distretto Sud Pontino Salvatore Di Nucci (nonché Presidente A.I.L.U.) ed il delegato per la città di Fondi Erminio Di Trocchio.

Erasmo Di Nucci, nell’ambito del Coordinamento di Frosinone è anche il referente per Coreno Ausonia e paesi vicini. Nella foto (al centro) il Coordinatore di Frosinone Silvano Gallon.

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In queste ultime due foto, alcuni componenti dello staff di Telethon nazionale, ed Erasmo di Nucci insieme al vicepresidente (Omero Toso) e Rosanna Binaghi (Rapporti con le associazioni).

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