mercoledì 7 ottobre 2009

Assemblea della Federazione Uniamo e Progetto Polka

Il 18 e 19 Settembre 2009 si è svolta l'Assemblea della Federazione Italiana Malattie Rare "Uniamo" all'Hotel Princess di Roma.
Alla riunione presente anche l'A.I.L.U., in quanto socio, soprattutto per la partecipazione al Progetto POLKA, presentato in occasione di questo appuntamento.
 Il nodo attorno al quale è ruotata l'Assemblea dei soci di Uniamo è stato quello di utilizzare nuovi strumenti per perseguire con ancor maggiore efficacia la missione statutaria in favore della qualità della vita dei pazienti e dai famigliari di quanti sono affetti da patologie rare.Ecco allora che lo Statuto è stato modificato per fare di Uniamo un soggetto dotato di personalità giuridica riconosciuta: questo permetterà alla Federazione di poter meglio operare anche in relazione alle istituzioni pubbliche per accedere ai fondi disponibili.
Una assemblea molto importante e che ha visto una partecipazione assai numerosa e consapevole di dover mettere mano allo Statuto (per le quali era necessario il voto, diretto o per delega, di almeno due terzi dei soci) per garantire una operatività della Federazione sempre più aderente alle esigenze di una struttura che sta crescendo per iniziative e per adesioni. Sotto quest’ultimo profilo, la presidente Renza Barbon Galluppi ha annunciato che sono state presentate 6 nuove richieste di affiliazione da altrettante associazioni: alla Federazione risultano oggi aderenti 77 soci.
Anche per andare incontro a questo processo di crescita, che ci si augura possa costantemente essere incrementato, l’assemblea ha confermato la prospettiva di costituire delle delegazioni regionali che saranno chiamate ad operare localmente sulla base di una determinazione definitiva che si è deciso di condividere il prossimo 20 e 21 novembre nel corso di un incontro già fissato a Firenze.
Il 19 settembre, poi, per iniziativa di Uniamo, è stata ‘giocata’ la prima partita di Polka in Italia. Ed è stato un successo tra i giocatori che hanno partecipato a questo inusuale metodo di valutazione delle ‘opinioni diffuse’ su questioni di grande importanza. Non inganni infatti il chiamarlo ‘gioco’: Polka è un progetto di EURORDIS, varato a settembre 2008, per consultare i pazienti di tutte le malattie rare in Europa e valutarne l’opinione in relazione agli scenari politici di salute pubblica della comunità europea.
Usando un ‘kit’ che facilita l’inserimento di tutti i punti di vista e allo stesso tempo fornisce il bagaglio scientifico necessario per intraprendere una discussione informata, il gioco promuove dibattiti organizzati e strutturati il cui esito entra a far parte di un quadro internazionale (Polka è tradotto in 20 lingue) e compone un quadro diffuso del consenso sui diversi temi trattati. A Roma sono state disputate due partite (i giocatori sono al massimo otto): la prima sull’uso delle cellule staminali, la seconda sulla diagnosi preimpianto.
Per gli stessi giocatori (compresi i rappresentanti dell'A.I.L.U.) la seduta è stata particolarmente interessante sorprendendo per la profondità con la quale si riesce ad entrare nel dibattito sui singoli temi e una nuova ‘partita’ di questo progetto europeo sarà promossa da Uniamo nel pomeriggio di sabato 21 novembre a Firenze.

II Convention Telethon dei Coordinamenti Provinciali

La delegazione Telethon Sud Pontino, che si avvale anche dell'A.I.L.U. (associazione amica di Telethon) ha partecipato alla Seconda Convention dei Coordinamenti Provinciali.

Così, Telethon ha fatto rete a Terni per lanciare la campagna di raccolta fondi 2009/2010.

Tutti i Coordinatori Provinciali:


 Alcune foto della delegazione Telethon del Sud Pontino:
 


 

Consulta Malattie Rare

Il 12 settembre 2009 anche l'A.I.L.U. ha partecipato alla riunione della Consulta Nazionale Malattie Rare

Meeting del Sociale di Fondi

Da Mercoledì 29 luglio a Venerdì 31 luglio 2009 si è svolto il VII Meeting del Sociale di Fondi, nella cornice di Piazza Unità d’Italia. L'evento, a cui ha partecipato anche l'A.I.L.U., è stato organizzato dai Centri di Servizio per il Volontariato del Lazio Cesv e Spes, in collaborazione con l’Associazione Senza Barriere e l’Associazione La Meta.
La manifestazione ha goduto del patrocinio del Comune di Fondi e della Presidenza della Provincia di Latina, ed è rientrata nell’iniziativa ‘LatinaProvinciSolidale’, che ha fatto anche tappa a Latina, Priverno, Aprilia.
Nelle giornate ci sono stati concerti e animazione, una esibizione di atleti con disabilità e un convegno sull’abolizione delle barriere architettoniche e culturali.

Giornata della Solidarietà - indetta dall'A.N.I.C.I.

A Formia (Località Penitro) il 26 Luglio 2009 si è svolta la Giornata della Solidarietà, indetta dall'A.N.I.C.I. (Associazione Nazionale Invalidi Civili e Cittadini Anziani), cui ha partecipato anche l'A.I.L.U. con un suo stand.

Uniamo - dieci anni di associazionismo federativo per le malattie rare

Dal 2 al 5 Luglio 2009 si è festeggiato il decennale di Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare - di cui anche l'A.I.L.U. è componente - dal titolo: "1999-2009: 10 anni di Associazionismo Federativo per le Malattie Rare.Italia, Europa: malattie rare tra presente e futuro. Innovazione, assistenza, ricerca, società.”
Pertanto anche alcuni rappresentanti dell'A.I.L.U. hanno partecipato all'evento, che si è tenuto a Venezia , presso l'Isola di San Servolo.

Di seguito si riporta una sintesi di questo evento, tratta dal sito di Uniamo:
Entro il 2013, dovranno trovare attuazione i piani nazionali per le malattie rare con l’istituzione di un numero verde telefonico e di gruppi di lavoro per linee guida e servizi sociali; con lo sviluppo di comunità on line e di servizio on line e con l’approntamento di linee-guida SCREENING sulla  popolazione e neonatali; con l’utilizzo di risorse economiche aggiuntive per rafforzare la ricerca contro le malattie rare. E’ in questa direzione che vanno le Raccomandazioni della Commissione Europea ed è con la presentazione di questo scenario del prossimo futuro da parte del Presidente di Eurordis, T. Andersen, che si è concluso il convegno promosso agli inizi di luglio nell’isola di San Servolo, a Venezia, da UNIAMO FIMR onlus, la Federazione Nazionale delle organizzazioni dei pazienti affetti da patologie rare e dei loro famigliari.
 Ma se l’intervento del presidente Andersen, anch’egli affetto da una malattia rara (emofilia), ha tracciato la “road map” dei futuri sviluppi in ambito europeo, ancor più concreto è stato l’accordo raggiunto e sottoscritto nell’ambito del convegno veneziano per una alleanza strategica che è stata  stipulata tra le società scientifiche (SIP,SIMG,SIMGePeD,SIGU) e di categoria (FIMP,FIMMG) oltre che da FARMINDUSTRIA. L’impegno riguarda da un lato una  migliore conoscenza della problematica dei pazienti  e delle loro famiglie e dei bisogni  connessi da parte dei medici del  territorio (perché le malattie rare, quasi sempre di origine genetica, sono tutt’oggi poco conosciute dai medici di base), e dall’altro riguarda un più incisivo impegno sul fronte della ricerca anche nell’ambito dei cosiddetti farmaci “orfani”, quelli che, visto l’esiguo numero di pazienti che ne hanno bisogno, non sono in grado di garantire il recupero degli investimenti in ricerca.
 Quest’intesa è stata sottoscritta alla presenza dell’On. Francesca Martini, sottosegretaria al Welfare,  che ha sottolineato l’importanza di una alleanza strategica tra le varie Associazioni impegnate a tutelare i diritti di chi è affetto da malattia rara e le categorie professionali dei medici e dei pediatri, e correlate società scientifiche e a Farmindustria per accelerare la ricerca, grazie anche all’impegno del governo. In questo senso l’On. Bocciardo, ha illustrato la sua proposta, in gestazione alla camera dei deputati.
 Il Convegno veneziano ha festeggiato i dieci anni di costituzione della Federazione UNIAMO, nata nel 1999 a Roma su iniziativa di un ristretto gruppo di associazioni. Oggi, UNIAMO conta in Italia più di 70 associazioni di pazienti, in rappresentanza di oltre 600 diverse patologie rare. In Europa è membro di  EURORDIS, organizzazione che raggruppa 340 associazioni dedicate alle malattie rare in più di  38   Paesi, che coprono 1200 patologie. EURORDIS rappresenta la voce di 30 milioni di pazienti affetti da malattie rare in tutta Europa.
Secondo l’OMS  (Organizzazione Mondiale della Sanità) le malattie rare sono 7000 di cui oltre l’80% è di origine genetica ed il 75% ha insorgenza   in  età  pediatrica. Per l’Unione Europea, una malattia è “rara” quando il numero dei malati  non è superiore a 5 ogni 10.000 abitanti.   Questa definizione varia a seconda del Paese considerato. In Italia si stima vi siano oltre un milione e mezzo di persone affette da malattia rara anche se non abbiamo ancora dati certi.
Ogni anno nascono in Italia almeno 20.000 bambini affetti da patologia rara. Il Decreto Ministeriale 279/2001 individua 583 patologie e/o gruppi di malattie aventi diritto all’esenzione per le prestazioni sanitarie correlate ed inclusi nei LEA (livelli essenziali di assistenza). Molte malattie rare presenti non sono però incluse nell’elenco ministeriale, con drammatiche conseguenze per quei pazienti che, pur avendo una malattia rara, non possono beneficiare di alcuna speciale tutela. Nel corso del Convegno è stata data notizia che il Ministro Sacconi ha promesso di estendere i LEA per altre 109 patologie rare.