Il 18 e 19 Settembre 2009 si è svolta l'Assemblea della Federazione Italiana Malattie Rare "Uniamo" all'Hotel Princess di Roma.
Alla riunione presente anche l'A.I.L.U., in quanto socio, soprattutto per la partecipazione al Progetto POLKA, presentato in occasione di questo appuntamento.
Il nodo attorno al quale è ruotata l'Assemblea dei soci di Uniamo è stato quello di utilizzare nuovi strumenti per perseguire con ancor maggiore efficacia la missione statutaria in favore della qualità della vita dei pazienti e dai famigliari di quanti sono affetti da patologie rare.Ecco allora che lo Statuto è stato modificato per fare di Uniamo un soggetto dotato di personalità giuridica riconosciuta: questo permetterà alla Federazione di poter meglio operare anche in relazione alle istituzioni pubbliche per accedere ai fondi disponibili.
Alla riunione presente anche l'A.I.L.U., in quanto socio, soprattutto per la partecipazione al Progetto POLKA, presentato in occasione di questo appuntamento.
Il nodo attorno al quale è ruotata l'Assemblea dei soci di Uniamo è stato quello di utilizzare nuovi strumenti per perseguire con ancor maggiore efficacia la missione statutaria in favore della qualità della vita dei pazienti e dai famigliari di quanti sono affetti da patologie rare.Ecco allora che lo Statuto è stato modificato per fare di Uniamo un soggetto dotato di personalità giuridica riconosciuta: questo permetterà alla Federazione di poter meglio operare anche in relazione alle istituzioni pubbliche per accedere ai fondi disponibili.
Una assemblea molto importante e che ha visto una partecipazione assai numerosa e consapevole di dover mettere mano allo Statuto (per le quali era necessario il voto, diretto o per delega, di almeno due terzi dei soci) per garantire una operatività della Federazione sempre più aderente alle esigenze di una struttura che sta crescendo per iniziative e per adesioni. Sotto quest’ultimo profilo, la presidente Renza Barbon Galluppi ha annunciato che sono state presentate 6 nuove richieste di affiliazione da altrettante associazioni: alla Federazione risultano oggi aderenti 77 soci.
Anche per andare incontro a questo processo di crescita, che ci si augura possa costantemente essere incrementato, l’assemblea ha confermato la prospettiva di costituire delle delegazioni regionali che saranno chiamate ad operare localmente sulla base di una determinazione definitiva che si è deciso di condividere il prossimo 20 e 21 novembre nel corso di un incontro già fissato a Firenze.
Il 19 settembre, poi, per iniziativa di Uniamo, è stata ‘giocata’ la prima partita di Polka in Italia. Ed è stato un successo tra i giocatori che hanno partecipato a questo inusuale metodo di valutazione delle ‘opinioni diffuse’ su questioni di grande importanza. Non inganni infatti il chiamarlo ‘gioco’: Polka è un progetto di EURORDIS, varato a settembre 2008, per consultare i pazienti di tutte le malattie rare in Europa e valutarne l’opinione in relazione agli scenari politici di salute pubblica della comunità europea.
Usando un ‘kit’ che facilita l’inserimento di tutti i punti di vista e allo stesso tempo fornisce il bagaglio scientifico necessario per intraprendere una discussione informata, il gioco promuove dibattiti organizzati e strutturati il cui esito entra a far parte di un quadro internazionale (Polka è tradotto in 20 lingue) e compone un quadro diffuso del consenso sui diversi temi trattati. A Roma sono state disputate due partite (i giocatori sono al massimo otto): la prima sull’uso delle cellule staminali, la seconda sulla diagnosi preimpianto.
Per gli stessi giocatori (compresi i rappresentanti dell'A.I.L.U.) la seduta è stata particolarmente interessante sorprendendo per la profondità con la quale si riesce ad entrare nel dibattito sui singoli temi e una nuova ‘partita’ di questo progetto europeo sarà promossa da Uniamo nel pomeriggio di sabato 21 novembre a Firenze.
Anche per andare incontro a questo processo di crescita, che ci si augura possa costantemente essere incrementato, l’assemblea ha confermato la prospettiva di costituire delle delegazioni regionali che saranno chiamate ad operare localmente sulla base di una determinazione definitiva che si è deciso di condividere il prossimo 20 e 21 novembre nel corso di un incontro già fissato a Firenze.
Il 19 settembre, poi, per iniziativa di Uniamo, è stata ‘giocata’ la prima partita di Polka in Italia. Ed è stato un successo tra i giocatori che hanno partecipato a questo inusuale metodo di valutazione delle ‘opinioni diffuse’ su questioni di grande importanza. Non inganni infatti il chiamarlo ‘gioco’: Polka è un progetto di EURORDIS, varato a settembre 2008, per consultare i pazienti di tutte le malattie rare in Europa e valutarne l’opinione in relazione agli scenari politici di salute pubblica della comunità europea.
Usando un ‘kit’ che facilita l’inserimento di tutti i punti di vista e allo stesso tempo fornisce il bagaglio scientifico necessario per intraprendere una discussione informata, il gioco promuove dibattiti organizzati e strutturati il cui esito entra a far parte di un quadro internazionale (Polka è tradotto in 20 lingue) e compone un quadro diffuso del consenso sui diversi temi trattati. A Roma sono state disputate due partite (i giocatori sono al massimo otto): la prima sull’uso delle cellule staminali, la seconda sulla diagnosi preimpianto.
Per gli stessi giocatori (compresi i rappresentanti dell'A.I.L.U.) la seduta è stata particolarmente interessante sorprendendo per la profondità con la quale si riesce ad entrare nel dibattito sui singoli temi e una nuova ‘partita’ di questo progetto europeo sarà promossa da Uniamo nel pomeriggio di sabato 21 novembre a Firenze.
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