A.I.L.U. - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite

sabato 20 febbraio 2010

Incontro sulle mattie rare a Spigno Saturnia

Si è svolto ieri, Venerdì 19 Febbraio 2010 un incontro-dibattito sulle malattie rare alla S.M.S. “Fedele Sebastiano”, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (che sarà celebrata il 28 Febbraio).

Prevalentemente per gli studenti della scuola media, ma aperto a tutti, ha visto tra il pubblico, anche la partecipazione dei genitori.

Tra i relatori, oltre a Erasmo Di Nucci (che ha relazionato in rappresentanza della Federazione Italiana Malattie Rae “Uniano”, sul significato delle giornata) e a Salvatore Di Nucci (Presidente A.I.L.U. – che ha spiegato perchè le malattie rare sono patologie di priorità pubblica)), l’incontro ha visto la partecipazione di altri relatori, come la ricercatrice Telethon, Dott.ssa Laura Ciarlo, la Dott.ssa Loredana De Angelis (Dirigente emerito Distretto n. 5 ASL LT) e Don Luigi Ruggiero (Incaricato diocesano per la pastorale della salute, Arcidiocesi di Gaeta).

L’incontro si è concluso con delle domande, soprattutto formulate dagli alunni della scuola.

venerdì 5 febbraio 2010

LEUCODISTROFIE: NOVITA’ SCIENTIFICHE

TERAPIA GENICA NELLA LEUCODISTROFIA METACROMATICA: PROVATA LA SUA EFFICACIA IN SEI SCIMMIE.
La rivista Human Molecular Genetics, nel numero di gennaio, ha riportato la notizia che l’equipe del professor Colle ha dimostrato l’efficacia della terapia genica nel trattamento di tale patologia in sei scimmie facendo arrivare nel loro cervello, attraverso il vettore AAV5, il gene ARSA.
Per approfondimenti, clicca quì.

UNO STUDIO PILOTA DI TERAPIA GENICA PER RALLENTARE L'ADRENOLEUCODISTROFIA.
Notizia riportata su Science
Per ulteriori approfondimenti:
- Notizia su Le Scienze
- Notizia sul sito di Telethon

sabato 16 gennaio 2010

Telethon a Minturno – Gruppo Folk “I Giullari”

Il 15 Gennaio 2010 la delegazione Telethon ha incontrato l’1Associazione folklorica “I Giullari” di Minturno, per ricevere le donazioni libere raccolte (261 euro. ), oltre a quelle del banchetto sciarpe, allestito presso il Castello Baronale.

Telethon a Fondi - 1° Circolo Aspri

Il 15 Gennaio 2010 i delegati Telethon hanno fatto visita al 1° Circolo “Aspri” di Fondi, che il 21 Dicembre 2009 ha organizzato l’evento “Incanto per Telethon”: un grande evento con più di 400 bambini coinvolti, e tanta la partecipazione di pubblico.Per alcune foto dell’evento si rimanda a questo post.

A seguito di questo evento, Telethon, con la Marcia della Solidarietà, è tornato alla Scuola per ringraziare la Dirigente Prof.ssa Macera, la quale è stata felice di comunicare l’ammontare del contributo donato a Telethon(1.662,92 euro).