Parte la Maratona Telethon nel Sud Pontino e in alcuni Comuni del Frusinate

Nella Sala Sicurezza del Comune di Formia, il 24 Novembre 2010 è stata presentata, durante una Conferenza Stampa,  la Maratona Telethon nel Sud Pontino/Terra Aurunca e per San Giorgio a Liri, Castelnuovo Parano, Coreno Ausonio ed Ausonia.
Erano presenti l’assessore alle Politiche Sociali e del Lavoro del Comune di Formia e, con il Coordinatore Provinciale Alfredo Costa, il delegato del Distretto Sud Pontino/Terra Aurunca e Coreno Ausonio e paesi vicini, Erasmo Di Nucci, il referente del Quartiere di Gianola (Formia), Giuseppe Di Russo e il Supervisore agli Eventi, nonché presidente dell’A.I.L.U. (associazione amica di Telethon), Salvatore Di Nucci.

        

Alla stampa è stato consegnato il volantino dei diversi eventi programmati, già iniziati il 21 Novembre e termineranno il 6 Gennaio 2011, con in evidenza tutti i banchetti che esporranno le sciarpe e i portacandela.
In particolare, si è illustrata la Marcia della Solidarietà dell’A.I.L.U. che porta Telethon direttamente nelle Scuole. Inoltre, tra l’altro, quest’anno, oltre alla terza edizione di Telethon a Gianola, anche la Parrocchia “Cuore Immacolato di Maria” di Formia e il Quartiere di Penitro (con Roberto Liberace) hanno confermato la loro disponibilità per le edizioni Telethon territoriali.
Si è aggiunto la Frazione di Castellonorato, che in rettifica, ha posticipato l’evento programmato al 6 Gennaio 2011.
Presenti le Autorità civili e militari, e anche diversi partecipanti agli eventi Telethon programmati, alcuni dei quali sono intervenuti durante l’incontro.

       

Il delegato territoriale Telethon ha invitato i media ad invitare il pubblico a dare la massima fiducia a Telethon, soprattutto per la recente notizia di una triplice alleanza, che ha coinvolto una grande casa farmaceutica, che secondo l’accordo siglato dovrà produrre la terapia genica dell’Ada-Scid e, terminata la sperimentazione, anche di altre sei malattie.

   

 

 

.

La Banda “U. Scipione – Città di Formia” per Telethon

In anteprima, il 21 Novembre 2010 al termine della S. Messa delle ore 18.00, presso la Parrocchia Madonna del Carmine di Formia, la Banda “U. Scipione- Città di Formia”, ha eseguito il concerto di S. Cecilia. Nell’occasione hanno voluto effettuare, come ogni anno, anche una raccolta a favore di Telethon, che ha fruttato 230 euro.

         

Alla manifestazione, oltre ai rappresentanti comunali, erano presenti il Presidente dell’A.I.L.U. (Salvatore Di Nucci) ed delegato di zona per Telethon (Erasmo Di Nucci), che hanno consegnato dei riconoscimenti al maestro Di Maio e al Parroco che ha ospitato questo concerto.

 

Progetto EUROPLAN – Consultazione pubblica

Il Progetto Europlan, iniziato nel 2008, è un progetto europeo per lo sviluppo di Piani  nazionali per le malattie rare, pensato come un processo organizzato in otto pacchetti di attività (Work package).
Il pacchetto di attività 8 (WP8) è interamente affidato a EURORDIS e alle Alleanze Nazionali (per l'Italia UNIAMO FIMR onlus). Scopo del pacchetto è l'organizzazione e realizzazione di 15 conferenze nazionali.
In Italia, UNIAMO ha programmato la Conferenza Nazionale EUROPLAN, nei giorni dall'11 al 13 novembre 2010 a Firenze.

Uno degli obiettivi strategici che si pone la Conferenza Nazionale EUROPLAN è favorire il massimo e più ampio consenso tra tutti i portatori di interesse (pazienti, professionisti, decisori pubblici, ricercatori, industrie del settore, eccetera) sull'importanza e utilità della disponibilità di piani nazionali nonché di una strategia europea comune per le malattie rare.

Per questo, da parte di Uniamo è stata pensata una iniziativa di consultazione pubblica, preliminare alla realizzazione della Conferenza Nazionale e aperta a tutti. Grazie alla consultazione pubblica pazienti, professionisti, istituzioni e altri soggetti possono esprimere le loro valutazioni sui temi che verranno affrontati nell'ambito della conferenza.

Partecipare alla consultazione è facilissimo: è sufficiente compilare il questionario a cui si accede tramite questo link (http://survey.opinioni.net/survey/malattierare/00.survey).

La consultazione pubblica termina alle ore 24.00 del 7 novembre 2010.

ACCEDI ALLA CONSULTAZIONE PUBBLICA

RICERCA - TRIPLICE ALLEANZA PER LA CURA DI SETTE MALATTIE GENETICHE RARE

18 Ottobre 2010

L'Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (HSR-TIGET) riceverà da GlaxoSmithKline (GSK) un primo investimento di 10 milioni di euro. La multinazionale farmaceutica ottiene una licenza esclusiva per lo sviluppo e la commercializzazione dei protocolli di terapia genica, che sarà industrializzata e immessa sul mercato così da essere fruibile da tutti.
Dai successi della ricerca scientifica italiana nasce un’alleanza internazionale che punta, nel giro di pochi anni, a sconfiggere in maniera definitiva sette gravi malattie genetiche e a rendere le nuove terapie disponibili per tutti i pazienti nel mondo. L’accordo, presentato oggi a Milano, tra la Fondazione Telethon, l’Istituto Scientifico San Raffaele e la multinazionale farmaceutica GlaxoSmithKline (GSK), rappresenta una pietra miliare nella difficile sfida alle malattie genetiche, in gran parte patologie rare che fino ad oggi avevano ricevuto limitato interesse dalle multinazionali del farmaco, e conferma la leadership italiana nel settore della terapia genica. Una ricerca che si è sviluppata negli anni grazie alla generosità di milioni di italiani e che vede nell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano (HSR-TIGET) un indiscusso punto di riferimento mondiale.

COMUNICATO STAMPA COMPLETO (pdf)

Le sette malattie generiche rare oggetto dell’accordo (pdf)

L’A.I.L.U. e il Coordinamento Telethon di Latina alla Convention nazionale dei coordinamenti provinciali di Telethon

Il Vice-presidente Telethon, Omero Toso

L’8 Ottobre 2010 è iniziata con lo spirito giusto la Convention nazionale che che ha visto radunati a Roma i coordinamenti provinciali di Telethon. A galvanizzare e motivare la rete che lavora per sostenere la battaglia alle malattie genetiche il discorso che ha tenuto il Presidente Luca di Montezemolo, con un intervento che, insistendo sui grandi valori che fanno di Telethon un'eccellenza italiana nel mondo, ha aperto i lavori della Convention.

   

Obiettivo dell'appuntamento che si è concluso Domenica 10 Ottobre c.a., è stato quello, oltre di accogliere i nuovi coordinatori, di affilare le armi in vista delle prossime settimane, cruciali per preparare le tante attività organizzate e da organizzare sul territorio per la raccolta fondi 2010/11.
Coinvolta in questa Convention – che è la terza edizione - tutta l'organizzazione di Telethon, che ha incontrato i coordinamenti, con loro staff, e le associazioni amiche, per condividere con loro strategie, novità e programmi. Sulla scorta dell'esperienza dell'Associazione Francese contro le Miopatie (Afm), Telethon ha cominciato dal 2004 a costruire il suo team sul territorio: una rete motivata e organizzata, composta da persone che, a titolo gratuito, sensibilizzano e informano i cittadini sulla missione e le attività di Telethon e contribuiscono, attraverso la realizzazione di eventi, alla raccolta fondi a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche.

Per la Provincia di Latina, hanno partecipato a questo appuntamento, il neo-coordinatore Aldredo Costa - che sostituisce il precedente coordinatore Giorgio Genga – con il suo delegato per il Distretto Sud Pontino Erasmo Di Nucci, il Supervisore eventi e logistica del Distretto Sud Pontino Salvatore Di Nucci (nonché Presidente A.I.L.U.) ed il delegato per la città di Fondi Erminio Di Trocchio.

Erasmo Di Nucci, nell’ambito del Coordinamento di Frosinone è anche il referente per Coreno Ausonia e paesi vicini. Nella foto (al centro) il Coordinatore di Frosinone Silvano Gallon.

In queste ultime due foto, alcuni componenti dello staff di Telethon nazionale, ed Erasmo di Nucci insieme al vicepresidente (Omero Toso) e Rosanna Binaghi (Rapporti con le associazioni).

 

Nota premi della sottoscrizione pro-AILU del 9 Maggio 2010

Per prendere visione della nota dei premi estratti
della sottoscrizione pro-AILU,
svoltasi il 9 Maggio 2010
presso il Villaggio Don Bosco di Formia,

clicca quì. (file pdf)

8-9 Maggio 2010 – Ricordando “G. Di Nucci”, con estrazione dei premi della sottoscrizione pro-AILU