A.I.L.U. - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite

domenica 10 ottobre 2010

L’A.I.L.U. e il Coordinamento Telethon di Latina alla Convention nazionale dei coordinamenti provinciali di Telethon

Il Vice-presidente Telethon, Omero Toso

L’8 Ottobre 2010 è iniziata con lo spirito giusto la Convention nazionale che che ha visto radunati a Roma i coordinamenti provinciali di Telethon. A galvanizzare e motivare la rete che lavora per sostenere la battaglia alle malattie genetiche il discorso che ha tenuto il Presidente Luca di Montezemolo, con un intervento che, insistendo sui grandi valori che fanno di Telethon un'eccellenza italiana nel mondo, ha aperto i lavori della Convention.

Obiettivo dell'appuntamento che si è concluso Domenica 10 Ottobre c.a., è stato quello, oltre di accogliere i nuovi coordinatori, di affilare le armi in vista delle prossime settimane, cruciali per preparare le tante attività organizzate e da organizzare sul territorio per la raccolta fondi 2010/11.
Coinvolta in questa Convention – che è la terza edizione - tutta l'organizzazione di Telethon, che ha incontrato i coordinamenti, con loro staff, e le associazioni amiche, per condividere con loro strategie, novità e programmi. Sulla scorta dell'esperienza dell'Associazione Francese contro le Miopatie (Afm), Telethon ha cominciato dal 2004 a costruire il suo team sul territorio: una rete motivata e organizzata, composta da persone che, a titolo gratuito, sensibilizzano e informano i cittadini sulla missione e le attività di Telethon e contribuiscono, attraverso la realizzazione di eventi, alla raccolta fondi a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche.

Per la Provincia di Latina, hanno partecipato a questo appuntamento, il neo-coordinatore Aldredo Costa - che sostituisce il precedente coordinatore Giorgio Genga – con il suo delegato per il Distretto Sud Pontino Erasmo Di Nucci, il Supervisore eventi e logistica del Distretto Sud Pontino Salvatore Di Nucci (nonché Presidente A.I.L.U.) ed il delegato per la città di Fondi Erminio Di Trocchio.

Erasmo Di Nucci, nell’ambito del Coordinamento di Frosinone è anche il referente per Coreno Ausonia e paesi vicini. Nella foto (al centro) il Coordinatore di Frosinone Silvano Gallon.

In queste ultime due foto, alcuni componenti dello staff di Telethon nazionale, ed Erasmo di Nucci insieme al vicepresidente (Omero Toso) e Rosanna Binaghi (Rapporti con le associazioni).

lunedì 10 maggio 2010

Nota premi della sottoscrizione pro-AILU del 9 Maggio 2010

Per prendere visione della nota dei premi estratti
della sottoscrizione pro-AILU,
svoltasi il 9 Maggio 2010
presso il Villaggio Don Bosco di Formia,

clicca quì. (file pdf)

sabato 1 maggio 2010

8-9 Maggio 2010 – Ricordando “G. Di Nucci”, con estrazione dei premi della sottoscrizione pro-AILU

martedì 20 aprile 2010

CINQUE PER MILLE ALL’A.I.L.U.

lunedì 12 aprile 2010

San Raffaele-Telethon: via libera alla terapia genica della Leucodistrofie Metacromatica.

Via libera concesso dalle autorità regolatorie dell’Istituto Superiore di Sanità alla sperimentazione della terapia genica, da parte dei ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (Hsr-Tiget) di Milano, contro due rare malattie genetiche: la leucodistrofia metacromatica e la sindrome di Wiskott-Aldrich. Entrambe le sperimentazioni dureranno tre anni e coinvolgeranno in totale 14 bambini.

Per maggiori informazioni:

http://www.telethon.it/news/ultimissime/pagine/dettaglioNews.aspx?NewsID=3964

martedì 9 marzo 2010

Comunicato Stampa – Telethon nel Sud Pontino e Terra Aurunca

TELETHON
DALLA DELEGAZIONE
SUD PONTINO E TERRA AURUNCA
PIU' DI 28 MILA EURO
PER LA RICERCA SULLE
MALATTIE GENETICHE.

Formia, 2 Marzo 2010

La Maratona 2009 del ventennale di fondazione oltre al successo della raccolta fondi televisiva, ha portato anche nella provincia di Latina al raggiungimento di un nuovo record. Il solo Coordinamento Provinciale, al momento ha raccolto oltre 50.000 € di donazioni con un incremento del 10% verso lo scorso anno, ma ancora sono in piano altri eventi fino alla conclusione dell’anno di bilancio (30 giugno 2010).
In particolare, consolidato è stato l'apporto della Delegazione Sud Pontino e Terra Aurunca (che, coinvolgendo attivamente i comuni di Campodimele, Castelforte, Fondi, Formia, Gaeta, Itri, Lenola, Minturno, Spigno Saturnia, SS. Cosma e Damiano), ha raccolto oltre 28.000 euro, con un incremento del 13% rispetto all'edizione 2008.
Raccolte legate sia alla presenza di postazioni territoriali in tutto il distretto (n. 10, per una raccolta di 4.012 euro) con la sciarpa come solo gadget della donazione, oltre che ad una serie di eventi con un coinvolgimento appassionato di tantissime persone.
Tra gli eventi, la Marcia della Solidarietà dell'associazione amica di Telethon “A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite)”, che ha portato, come ogni anno, un messaggio di solidarietà nelle Scuole ed Enti del territorio, dal 27 Novembre all'11 Dicembre, un messaggio accolto con grande entusiasmo, permettendo di raccogliere 17.898,14 euro; nell'ambito di questa iniziativa, alcune Scuole ed Enti hanno organizzato degli eventi esterni, aperti al pubblico, permettendo così di incrementare la raccolta fondi. Per la prima volta, quest'anno la Marcia della Solidarietà è stata estesa ai Comuni di Ausonia, Castelnuovo Parano e Coreno Ausonio – di competenza del Coordinamento Telethon di Frosinone – raccogliendo 2.044,80 euro.
Ad aumentare la raccolta locale di quest'anno, anche la II Edizione del Telethon a Gianola di Formia (che ha fruttato, esclusa la raccolta con distribuzione sciarpe, 3.009,28 euro), oltre ad altre iniziative (eventi parrocchiali, sportivi, altre postazioni di raccolta), che hanno permesso di raccogliere 3.247,64 euro.
Dire grazie non è solo un dovere ma un vero segno di gratitudine a nome sia della Delegazione ma soprattutto
degli ammalati che da questi eventi traggono forza e speranza nel successo della ricerca Telethon. Ricerca che sta raggiungendo per alcune malattie il gradino del successo della cura. A tal proposito, di seguito si riporta una notizia diramata da Telethon e concernente le scoperte del 2009:
“La rivista Science pubblica la classifica delle 10 scoperte più significative del 2009 e tra queste i successi nella terapia genica per ADA-SCID, Amaurosi Congenita di Leber e Adrenoleucodistrofia.
Riguardo alle prime due terapie, è notorio il ruolo determinate e prioritario della nostra fondazione e dei nostri ricercatori che, ultimo in ordine di tempo, abbiamo avuto modo di celebrare in occasione della maratona tv appena conclusa.
Indirettamente c'è la firma di Telethon anche rispetto all'Adrenoleucodisrofia: il team francese che ha effettuato lo studio ha, infatti, potuto utilizzare vettori lentovirali al cui sviluppo ha dato un contributo di primissimo ordine il professor Luigi Naldini, illustre direttore dell'HSR-TIGET.
La classifica di Science rappresenta un ulteriore riconoscimento della centralità e dell'altissimo valore scientifico della nostra fondazione nell'ambito della ricerca biomedica a livello mondiale.
In attesa di ulteriori approfondimenti e pubblicazioni su questa bellissima notizia per Telethon e per la ricerca italiana, auspichiamo di firmare anche nel 2010 altre fondamentali scoperte.”
Grazie anche a tutti i partner di Telethon e a tutti coloro che con le loro iniziative e la loro dedizione hanno raccolto altri fondi che si aggiungono a quelli della Delegazione.
Un grazie alle Autorità tutte per l’attenzione a Telethon e ai media che contribuiscono a diffondere il messaggio della nobile missione di Telethon.
Infine, un ringraziamento a tutto lo Staff, di Erasmo Di Nucci, della Delegazione Sud Pontino e Terra Aurunca:
Salvatore Di Nucci (Supervisore Eventi e Logistica), Michele Maddalena (Eventi sportivi), Giuseppe Di Russo
(Supervisore del Quartiere di Gianola Formia), Erminio Di Trocchio (Supervisore delle città di Fondi, Monte San Biagio e Campodimele), Luciano Ciorra (Supervisore delle città di Castelforte), per il loro grande impegno.