21 Febbraio – Malattie Rare: INSIEME PER VINCERE

Anche l'A.I.L.U. è stata protagonista alla manifestazione “Insieme per vincere” del 21 Febbraio in Piazza Navona a Roma, organizzata da Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare) che ha visto la partecipazione di associazioni, pazienti e ricercatori insieme per avanzare nel cammino che porta alla vittoria dell'uomo sulle malattie rare, che sono oltre 7.000 di cui l'8o% è di origine genetica e il 75%
colpisce in età pediatrica.. Tra l'altro, è stato presente Terkel Anderson (Presidente dell'organizzazione europea delle malattie rare “Eurordis”).
Questo evento ha dato inizio a varie manifestazioni organizzate sul territorio italiano (tra le varie piazze anche Formia) per la III Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il 28 Febbraio.
L'A.I.L.U., oltre al riuscito incontro-dibattito svoltosi il 19 Febbraio presso la Scuola Media “Fedele Sebastiano” di Spigno Saturnia, ha organizzato uno stand divulgativo-informativo c/o L'Orlandi Shopping Center, Via Vitruvio n. 48/50, dalle ore 9.30 alle ore 20.00, allestito col supporto di: Comune di Formia, Consulta Disabilità e Handicap del Comune di Formia, Associazione Aquilone e Cooperativa Herasmus.
Si auspica nella partecipazione e solidarietà di tutti verso queste gravi e “abbandonate” malattie.

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Incontro sulle mattie rare a Spigno Saturnia

Si è svolto ieri, Venerdì 19 Febbraio 2010 un incontro-dibattito sulle malattie rare alla S.M.S. “Fedele Sebastiano”, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (che sarà celebrata il 28 Febbraio).

 

Prevalentemente per gli studenti della scuola media, ma aperto a tutti, ha visto tra il pubblico, anche la partecipazione dei genitori.

Tra i relatori, oltre a Erasmo Di Nucci (che ha relazionato in rappresentanza della Federazione Italiana Malattie Rae “Uniano”, sul significato delle giornata) e a Salvatore Di Nucci (Presidente A.I.L.U. – che ha spiegato perchè le malattie rare sono patologie di priorità pubblica)), l’incontro ha visto la partecipazione di altri relatori, come la ricercatrice Telethon, Dott.ssa Laura Ciarlo, la Dott.ssa  Loredana De Angelis (Dirigente emerito Distretto n. 5 ASL LT) e Don Luigi Ruggiero (Incaricato diocesano per la pastorale della salute, Arcidiocesi di Gaeta).

               

L’incontro si è concluso con delle domande, soprattutto formulate dagli alunni della scuola.

            

LEUCODISTROFIE: NOVITA’ SCIENTIFICHE

TERAPIA GENICA NELLA LEUCODISTROFIA METACROMATICA: PROVATA LA SUA EFFICACIA IN SEI SCIMMIE.
La rivista Human Molecular Genetics, nel numero di gennaio, ha riportato la notizia che l’equipe del professor Colle ha dimostrato l’efficacia della terapia genica nel trattamento di tale patologia in sei scimmie facendo arrivare nel loro cervello, attraverso il vettore AAV5, il gene ARSA.
Per approfondimenti, clicca quì.

UNO STUDIO PILOTA DI TERAPIA GENICA PER RALLENTARE L'ADRENOLEUCODISTROFIA.
Notizia riportata su Science
Per ulteriori approfondimenti:
- Notizia su Le Scienze
- Notizia sul sito di Telethon