Da oggi è on line il nuovo sito internet dell’Associazione A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite):
Si informa che il precedente sito www.ailu.135.it
(http://digilander.iol.it/ailu
o
http://www.webalice.it/posta.ailu/index.html)
non verrà più aggiornato.
Comunicato dell'Asociazione Italiana Leucodistrofie Unite
Il video-servizio mandato in onda nella serata di Domenica 3 Marzo nell'ambito del programma "Le Iene" (Italia 1), su Sofia, una bambina di più di 3 anni affetta da leucodistrofia metacromatica, ha aperto un dibattito sulla tematica delle cellule staminali – notizia divulgata dai mass media e diffusa attraverso i social network – al quale l'A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite) partecipa, esprimendo il proprio contributo, come segno di responsabilità nei confronti degli ammalati e delle loro famiglie in genere.
Si apprende che il confronto riguarda la cosiddetta "metodica Vannoni" (Stamina Foundation onlus), basato su cellule staminali mesenchimali, come l'unico trattamento in grado di migliorare le condizioni cliniche di chi è affetto da gravi malattie neurodegenerative, un protocollo in cui recentemente il Ministero della Salute e l'Agenzia Nazionale del Farmaco (AIFA) hanno ravvisato irregolarità, bocciando il metodo, considerandolo pericoloso per la salute.
Nonostante questo blocco, i giudici di tutta Italia, in più di 20 casi, consentono le cure compassionevoli con le staminali, ma ciò non vale per Sofia che, dopo la prima infusione, un giudice di Firenze ha negato quelle successive che la bimba avrebbe dovuto assumere. Successivamente, come si evince dal Corriere della Sera del 7 marzo 2013, c'è stata la promessa del Ministro della Salute, Renato Balduzzi, che la piccola Sofia potrà proseguire le cure con le staminali in un laboratorio autorizzato dall'AIFA.
In questo scenario – a prescindere dalla situazione di Sofia e di chi comunque beneficia delle cure compassionevoli con le staminali – in generale, comprendiamo la preoccupazione dei malati e delle loro famiglie che desiderano tentare qualsiasi strada per migliorare le condizioni dei propri familiari affetti da patologie cosiddette "incurabili", per cui è importante essere al loro fianco nel sostenerli per contrastare la malattia e cercare nuove terapie, anche dando loro tutte le corrette informazioni sull'andamento della ricerca.
Ciò vuol dire altresì mettere in guardia su "cure miracolistiche", soprattutto se prive di fondamenti scientifici: per qualsiasi patologia, al fine di arrivare a delle terapie utili, occorre seguire regole fondamentali e criteri scientifici, a tutela dei malati, condivise dalla comunità scientifica a a livello internazionale, che assicurano il loro sviluppo se dimostrate sicure ed efficaci. Per sviluppare una terapia, occorrono anni, il coivolgimento di numerosi soggetti e competenze, oltre che numerose risorse.
Ad esempio, un percorso di questo tipo è il trial clinico iniziato nel 2010 su 8 bambini provenienti da tutto il mondo, affetti dalla leucodistrofia metacromatica, che il Prof. Luigi Naldini (Direttore dell'Istituto San Raffaele-Telethon) sta portando avanti con incoraggianti risultati. E questa è una notizia che alimenta la speranza di chi è affetto da questa patologia. L'associazione A.I.L.U., da anni, contribuisce alla raccolta fondi nell'ambito della maratona Telethon per la ricerca sulle malattie genetiche e soprattutto perché Telethon sta studiando alcune leucodistrofie, tra cui, appunto, la citata leucodistrofia metacromatica.
Rispetto, poi, alle cure compassionevoli, qualsiasi procedura terapeutica basata su cellule staminali non dovrebbe essere proposta come trattamento ad uso compassionevole senza che sia validata scientificamente. Infatti, l'uso compassionevole per le cure con cellule staminali (come enunciato nel Decreto Ministeriale 5/12/2006 n. 25520 - il cosiddetto Turco-Fazio) è vero che è stato introdotto nella legislazione, ed è previsto, nel caso di una malattia grave per la quale non esistono altre soluzioni terapeutiche, l’accesso a trattamenti che hanno dimostrato in qualche modo un’efficacia (in studi controllati) in tempi ridotti, senza che i malati debbano sostenere delle spese per il trattamento e comunque senza derogare alle regole che ne assicurano la qualità e sicurezza. E' riconosciuto dalla comunità scientifca a livello internazionale, poi, che i laboratori di cellule staminali debbano essere adeguati, igienici, con protocolli di lavorazione e accertamemti sul materiale biologico prodotto, ossia debbano possedere requisiti di sicurezza idonei e certificati.
Per quanto detto – al di la della complessa vicenda medica e giudiziaria (per la quale probabilmente sarebbe difficile stabilire quale sia la verità) – in conclusione, invitiamo tutti a un maggior senso di responsabilità e al rispetto di tutti i malati e delle loro famiglie che attendono una terapia efficace e sicura e ripongono la fiducia nei confronti di ricercatori, clinici e operatori impegnati ogni giorni rispettando regole e standard di sicurezza a tutela dei pazienti.
Il sottoscritto del presente comunicato conosce bene la solitudine e la frustrazione di chi combatte quotidianamento contro malattie così complesse: suo fratello (colpito da un altro tipo di leucodistrofia: l'Adrenoleucodistrofia) ha vissuto per tanti anni allettato, in quanto ha avuto un progressivo deterioramento delle funzioni cognitive e nervose, ma in qualche modo si faceva capire (rideva o piangeva), anche perché l'udito non era stato compromesso; lo stesso difetto genetico è stato riscontrato nel sottoscritto, fortunatamente soltanto con l'interessamento delle ghiandole surrenali, per cui con trattamenti "palliativi" riesce a condurre una vita pressoché normale. E' da questa storia che è nata l'associazione A.I.L.U., anche se poi successivamente sono nate anche altre organizzazioni sulle leucodistrofie.
Attualmente l'associazione, soprattutto nel territorio regionale dove ha la sede (Formia – LT), svolge attività di sensibilizzazione, partendo dalle leucodistrofie, sulla tematica delle malattie rare.
In merito alle staminali – seppur rappresenti una strada su cui investire – al momento sono un'incognita ed anche per la loro applicazione è opportuno il rispetto delle regole, affinché possano diventare una "cura standard", a seguito di sperimentazioni con l'adozione di criteri scientifici internazionali.
Formia, 10 Marzo 2013
Il Presidente A.I.L.U.
Associazione Italiana Leucodistrofie Unite
Erasmo Di Nucci
Tramite il referente territoriale di Fondi (Erminio Di Trocchio), durante il Telethon sono state coinvolte a livello locale alcune Scuole, nell'ambito di alcuni eventi, di cui vengono riportati le relative somme raccolte:
Scuola I.T.I.S. Pacinotti – raccolti 401,00 euro.
Liceo Classico “Gobetti” – raccolti 696,50 euro.
Istituto Libero de Libero – raccolti 203,00 euro.
Nei giorno 13-14-15-22-24 Dicembre 2012 - 5-11-12-28 Gennaio 2013 – 02 Febbraio 2013, la Marcia della Solidarietà ha attraversato le scuole e gli enti del comune di Formia.
Di seguito i risultati della raccolta:
Scuola Primaria Plesso Castellone (appartenente al I Circolo De Amicis) – raccolta: 167,70 euro.
Scuola dell'Infanzia Plesso Castellone (appartenente al I Circolo De Amicis) – raccolta: 93,29 euro.
Scuola Primaria “De Amicis” (sede centrale I Circolo) e Infanzia Mola – raccolta: 398,40 euro.
Scuola Primaria “G. Pascoli” Loc. Castagneto (appartenente al II Circolo) – raccolta: 152,00 euro.
Scuola dell'Infanzia “La Mimosa” di Castagneto – raccolta: 30,00 euro.
Scuola Primaria e Infanzia “Carlo Collodi” di Trivio – raccolta: 114,17 euro.
Scuola Infanzia “Il Piccolo Principe” di Castellonorato – raccolta: 55,00 euro.
I.C. “Vitruvio Pollione” – raccolta: 350,00 euro.
Istituto Statale Alberghiero “A. Celletti” di Gianola – raccolta: 350,00 euro.
RETLA Amministrazione Navale GdF – raccolta: 195,00 euro.
I.C. “Pasquale Mattej” – raccolta: 320,52 euro.
I.C. “Dante Alighieri” – raccolta: 506,19 euro.
I.T.E. “G. Filangieri” – raccolta: 250,00 euro.
Liceo Classico “V. Pollione” – raccolta: 70,00 euro.
Scuola dell'Infanzia Plesso di Maranola (appartenente al I Circolo) – raccolta: 21,00 euro.
Scuola Primaria Plesso di Maranola (appartenente al I Circolo) – raccolta: 106,50 euro.
Gruppo Guardia di Finanza – racolta: 49,70 euro.
Sindacato SIULP della Polizia di Stato – raccolta: 215,00 euro.
Istituto Geometri “Tallini” di Penitro – raccolta: 330,00 euro.
Istituto Professionae “Fermi” – raccolta: 55,00 euro.
Orlandi Shopping Center – raccolta: 200,00 euro.
II Circolo – raccolta: 370,00 euro.
Sig. D’Aniso Gennaro – raccolta: 30,00 euro.
Bellissima l’accoglienza delle Scuole e gli Enti di Formia che hanno aderito alla Marcia della Solidarietà.
Durante la Marcia della Solidarietà dell’A.I.L.U.- per Telethon, allcuni privati hanno dato il proprio contributo per un totale di 40,00 euro.
Giorno 3 Dicembre 2012, la Marcia della Solidarietà dell’A.I.L.U. è arrivata nel comune di Castelforte.
Erasmo Di Nucci (referente Telethon) e il marciatore Michele Maddalena hanno fatto visita prima alla Scuola Primaria di “San Cataldo”. Una rappresentanza di alunni ha consegnato ai rappresentanti Telethon il contributo raccolto per Telethon (75,50 euro), affinché l’Ente possa continuare a studiare le malattie genetiche. Gli alunni più piccoli, incuriositi sulla tematica, hanno formulato delle domande.
Poi, hanno raggiunto la Scuola Primaria “Petronio”, che ha donato a Telethon un contributo di 200 euro. I rappresentanti Telethon hanno girato per le classi ringraziando i piccoli sostenitori per il loro gesto di solidarietà.
Infatti, successivamente è pervenuto il versamento dell’Istituto Comprensivo di Castelforte (Scuola Media Fusco) sul conto corrente postale dell’A.I.L.U. con la causale “donazione”, dell’importo di 500, oo euro. L’A.I.L.U. ha provveduto a girare a Telethon 360,00 euro.
Giovedì 31 Gennaio – giorno della festa di San Giovanni Bosco – ricorre il primo anniversario della morte di Salvatore Di Nucci, l’instancabile mititante, soprattutto nel Sud Pontino con l’Associazione Italiana Leucodistrofie Unite, scomparso prematuramente lo scoro anno.
Per questa ricorrenza, alle ore 19.00 presso la Parrocchia Cuore Immacolato di Maria in Formia, sarà celebrata la S. Messa in suffragio. Le Celebrazione Eucaristica, inserità nel programma del Telethon 2012, rappresenterà anche la chiusura delle diverse manifestazioni che si sono svolte nel territorio per raccogliere fondi destinati alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche.
Partendo dalle leucodistrofie, la sensibilizzazione sulle malattie rare ed il supporto per gli studi sulle malattie di origine genetica, hanno rappresentato delle tematiche che Salvatore Di Nucci ha sempre sostenuto con diverse iniziative nel territorio, che continuano con il figlio Erasmo.
La figura di Salvatore resterà sempre nel cuore di quanti lo vollero bene, e chiunque desidera unirsi al dolore dei familiari nel suo ricordo è invitato a partecipare alla S. Messa.
